Ştiri

Sursa imaginii: timpil.md

Postat de: Mihaela Bucatari

Ştiri / Social

15 Dec. 2019 / 14:21

Numărul bolnavilor din ţara noastră depistaţi cu boli rare creşte de la an la an

A te confrunta cu o boală rară în Republica Moldova este o condamnare. Asta pentru că numărul pacienţilor din ţara noastră depistaţi cu boli rare creşte de la an la an, iar cel mai grav este că nu toţi sunt diagnosticaţi la timp. În prezent, în ţara noastră trăiesc aproape 1300 de oameni cu maladii rare, iar 75 la sută dintre ei sunt copii. De cele mai multe ori este vorba despre afecţiuni genetice, care atacă progresiv organele şi provoacă handicap mintal sau fizic, relatează Mesager.

O boală rară este un motiv în plus pentru a lupta. Acest fapt ne-o demonstrează mămica unei fetiţe de 7 ani care suferă de hondrodistrofie, o malformaţie genetică ce afectează dezvoltarea scheletului, în special oasele tubulare. Liliana Petrea a aflat că Victoriţa este un „copil altfel” abia după nouă luni de la naştere.

„Victoriţa nu a respirat la naştere, a fost făcută ventilare artificială cu aparate, la început nu ne dădeam seama ce se întâmplă, ea era micuţă, prematură, medicii ne spuneau ţin minte „она друга”". Ne confruntam foarte des cu virozele, alergii. La Victoriţa are un picior mai scurt şi cutia toracică s-a deformat, pe urmă hidrocefalie la căpşor, şi în rezultat avem retard psihomotor şi verbal, adică fetiţa nu vorbeşte deloc, doar comunică prin strigăte, semne, înţelege, dar tot aşa selectiv”, a declarat părintele Liliana Petre.

„Majoritatea bolilor rare, peste 80 % sunt de natură genetică, sunt determinate de careva mutaţii genetice. Alte boli rare pot fi atât boli somatice poate să fie orice formă de boală infecţioasă . Sunt o serie de boli, care un debut tardiv pentru o serie de boli rare există screeninguri neonatale, pentru care copilul deodată după naştere este testat pentru un şir de maladii”, a menţionat doctorul în ştiinţe medicale, Natalia Uşurelu.

Stabilirea unei diagnoze, tratamentul costisitor şi lipsa unor servicii eficiente de incluziune socială sunt doar câteva dintre problemele cu care se confruntă părinţii copiilor cu boli rare.

„Fetiţa mea este diagnosticată cu sindromul Rett, deci noi am reuşit să punem un diagnostic exact la 5 ani, este foarte mult. Diagnosticul respectiv a fost pus în afara ţării pentru că la noi nu era posibil. Deci diagnosticul este problema primordială în bolile rare , 5% din ele sunt menţinute medicamentos, la capitolul ăsta sunt progrese la noi în ţară”, a declarat directorul Asociaţiei Copii Ploii, Doina Loseţchi.

Potrivit autorităţilor, deocamdată, în Republica Moldova nu există un program naţional de control al bolilor rare. În această săptămână, a fost organizată o şedinţă la Ministerul Sănătăţii, prin care s-a decis crearea unui grup de lucru, care să evalueze costurile pentru tratament şi diagnostic a bolilor rare. În acest sens, va fi solicitat şi suportul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.

„Pentru fiecare maladie în dependenţă de numărul de copii sau maturi înregistraţi se calculează necesitatea în medicamente zilnică, deoarece aceşti pacienţi au nevoie zilnic de medicamente şi consumabile, dar pentru anumite maladii chiar şi hrană. Plus o parte din medicamentele necesare pentru maladiile rare, cum ar fi fibroză chistică sunt incluse în lista medicamentelor compensate”, a declarat şeful direcţiei din cadrul Ministerului Sănătăţii, Muncii şi Protecţiei Sociale, Tatiana Zatîc.

Conform statisticilor, aproximativ 350 de milioane de oameni de pe glob suferă de maladii rare. În mai mult de o jumătate dintre cazuri sunt afectaţi copiii, iar o treime dintre ei mor înainte de a împlini un an.

Comentarii