Aproximativ o mie de moldoveni, majoritatea copii, suferă de maladii rare

Ştiri

Sursa imaginii: acasă.ro

Postat de: Mihaela Bucatari

Ştiri / Social

26 Feb. 2019 / 15:58

Aproximativ o mie de moldoveni, majoritatea copii, suferă de maladii rare

Aproximativ o mie de moldoveni, majoritatea copii, suferă de maladii rare. Mulţi dintre ei pierd însă lupta cu boala înainte ca medicii să identifice de ce anume suferă sau pentru că le-a fost stabilită o diagnoză greşită. Părinţii ai căror copii au fost diagnosticaţi cu sindromul Rett, boala fluturelui, fibroză chistică s-au solidarizat şi au format o asociaţie, prin care îşi propun să atragă investiţii pentru a implementa mai multe programe, menite să reabiliteze pacienţii diagnosticaţi cu aceste maladii.

În vara anului trecut, în cadrul campaniei „Un zâmbet pentru toţi copii” realizată de Mesager, v-am prezentat povestea lui Daniel Străinu care suferă de boala fluturelui, o maladie rară. Orice mişcare, adiere de vânt sau chiar inspiraţie îi provoacă dureri pe care mulţi dintre noi nici măcar nu şi le imaginează. Copilul are pielea atât de sensibilă, precum aripile unui fluture.

„Cum trece el prin durere aşa trebuie să trec eu prin greutate, ca să pot să îl ajut. Apar bulele cu apă, ele se cicatrizează şi apoi încep a se trata şi când aproape să le tratăm, ele încep iar să apară”, a declarat mama unui copil bolnav, Larisa Străinu.

Tot atunci v-am prezentat şi povestea Oliviei Mânăscurtă, din Soroca, care suferă de fibroză chistică, o afecţiune severă care-i afectează plămânii şi sistemul digestiv. Adolescenta spune că fiecare respiraţie sau inspiraţie este un adevărat chin, iar terapia zilnică şi medicamentele o ajută să respire.

„Trăieşti cum ar fi ultima dată şi trebuie să trăieşti din plin. Boala mea îmi împiedică respiraţia corectă şi de multe ori pot să nu am aer destul. Aş vrea foarte mult ca medicamentul minune să-mi schimbe boala în sănătate completă”, a spus un copil diagnosticat, Olivia Mânăscurtă.

Mai mulţi părinţi s-au solidarizat şi au format o asociaţie, prin care îşi propun să atragă investiţii pentru a implementa mai multe programe pentru reabilitarea copiilor care suferă de boli rare.

„Intervenţia timpurie la noi în Moldova este, dar nu este îndeajuns pentru categoria dată de persoane. Avem nevoie de fonduri ca să putem să putem să implementăm proiecte, pentru că, trebuie să milităm pentru pacienţii cu boli rare”, a menţionat directorul asociaţiei „Copii Ploii”, Doina Loseţchi.

„E greu pentru societate să conştientizeze. Copiii noştri, din nefericire, ei niciodată nu o să devină sănătoşi.Numai împreună cu toată societatea să facem mai confortabilă viaţa lor”, a menţionat preşedintele asociaţiei „Copii Ploii”, Georgeta Gabura.

În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi maladiile sunt rar întâlnite, pacienţii sunt numeroşi. La nivel european trăiesc peste 25 de milioane de oameni care suferă de acest tip de boli. Ziua internaţională a bolilor rare este marcată anual în 28 februarie.

Comentarii

Ultimele Ştiri

ADVERTORIAL // De ce în curând nu îţi vei mai putea instala panouri solare în Republica Moldova?

Ştiri / Advertorial

10 Dec. 2025 / 13:17

ADVERTORIAL// Crearea site-urilor în Moldova. Cum alegeţi compania potrivită pentru dezvoltarea unui site care să fie actual si modern în 2025

Vezi arhiva

Ştiri

Ultimele Ştiri

ADVERTORIAL // De ce în curând nu îţi vei mai putea instala panouri solare în Republica Moldova?

ADVERTORIAL // Cu suportul financiar al Uniunii Europene în Republica Moldova au fost deschise 16 spălătorii sociale

ADVERTORIAL // Servicii de Curăţenie la un Click Distanţă în Chişinău

ADVERTORIAL // Flori cu livrare în Chişinău – surpriza care schimbă ziua

ADVERTORIAL// Evacuator Chişinău şi Moldova – Auto Club Asist, ajutorul de care ai nevoie

ADVERTORIAL// Maşini din Coreea sau China. Cum să economiseşti la cumpărarea unei maşini

ADVERTORIAL// Tot mai mulţi moldoveni plecaţi peste hotare revin acasă sau trimit colete celor dragi

ADVERTORIAL// Crearea site-urilor în Moldova. Cum alegeţi compania potrivită pentru dezvoltarea unui site care să fie actual si modern în 2025